ASIF presenta el Día Mundial del EA como un día anual dedicado a las personas con espondiloartritis axial (axSpA).S e celebra en todo el mundo el primer sábado de mayo. En el Día Mundial del AS, nuestras asociaciones miembro y sus patrocinadores organizan actividades en todo el mundo para crear conciencia sobre axSpA, incluida la espondilitis anquilosante (AS). ASIF tiene 44 miembros de organizaciones de pacientes de 40 países de todo el mundo.
Os invitamos a participar en la encuesta REUMAVID (Evaluación de los Efectos de la Pandemia COVID-19 en Pacientes Reumáticos en España), impulsada desde la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y que realiza Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla. Para llevarla a cabo hemos querido incorporar la colaboración de representantes de otras asociaciones de pacientes reumáticos, sociedad científica, especialistas sanitarios e industria farmacéutica.
El objetivo del proyecto REUMAVID es evaluar los efectos de la pandemia COVID-19 en la evolución de la enfermedad, la atención asistencial, la calidad de vida y el bienestar emocional de las personas con enfermedades reumáticas en España. Aspectos relacionados con la actual situación de confinamiento y de pandemia, centrándonos en aspectos familiares, la interacción con el exterior, el impacto en la situación laboral, el apoyo brindado desde las asociaciones de pacientes, las dificultades o imposibilidad para ser atendidos o para acceder a tratamientos farmacológicos, la imposibilidad de recibir terapias rehabilitadoras o atención psicológica, el impacto en la salud, así como los miedos y esperanzas sobre esta situación en relación a nuestra enfermedad.
El paciente actual tiene muchos medios para obtener información sobre su salud y los factores externos descritos anteriormente han abierto el abanico de posibilidades de manera insospechada. A día de hoy, una persona puede llegar a estar mucho más implicada en su enfermedad, en la toma de decisiones o en la visión que nos ofrece sobre cómo vivir su patología de acuerdo a su entorno. Esta visión aporta en ocasiones un gran valor a las decisiones que tomamos respecto a su enfermedad.
Entre el 5 y el 10% de casos de espondiloartritis van a desarrollar una enfermedad intestinal manifiesta
El Consejo de Ministros ha autorizado la compra centralizada de diversos medicamentos por un valor de 391 millones de euros. La estimación realizada por el ejecutivo es de alcanzar un ahorro para el Sistema Nacional de Salud de 128 millones de euros.
Sanidad ha suscrito un acuerdo marco para la adquisición de 288 principios activos. En este proceso se incluyen cuatro medicamentos biológicos y sus correspondientes biosimilares. Desde la Sociedad Canaria de Reumatología (Socare) advierten de los posibles riesgos del cambio y exigen la participación del clínico en la toma de decisiones.
La compañía biofarmacéutica AbbVie ha anunciado los datos positivos del estudio SELECT-AXIS 1 de Fase II/IIIen el que el doble de pacientes adultos con espondilitis anquilosante (EA) activa tratados con upadacitinib (upadacitinib; 15mg, una vez al día) cumplió el criterio de valoración principal de respuesta ASAS 40 según la Sociedad Internacional de evaluación de las espondiloartritis (ASAS, por sus siglas en inglés) en la semana 14 frente a placebo (52% frente al 26%; p<0,001). SELECT-AXIS 1 es el primer ensayo para evaluar la eficacia y seguridad de upadacitiniben pacientes adultos con EA activa que no han recibido previamente fármacos biológicos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FAMEb) y que han mostrado una respuesta inadecuada o intolerancia a antiinflamatorios no esteroideos (AINE)
Si se aprueba, guselkumab sería el primer inhibidor de la subunidad p19 de la IL-23 para este tipo de pacientes en la Unión Europea.
Nueva campaña para mejorar el conocimiento de la Espondilitis Anquilosante.
El objetivo de esta iniciativa es concienciar de la realidad que tienen que vivir los pacientes con EA, así como informar a la población y a las propias personas que la padecen sobre otras manifestaciones de la enfermedad que pueden ir más allá de la afectación articular. De hecho, alrededor del 40% de las personas con espondilitis anquilosante puede presentar más de una comorbilidad, es decir, puede desarrollar alguna otra enfermedad como psoriasis, uveítis, depresión o enfermedad inflamatoria intestinal (EII).
Un comité de expertos en espondiloartritis (EspA) ha puesto en marcha el programa digital e-SpA que utiliza tecnologías de inteligencia artificial y big data en la asistencia a pacientes con espondiloartritis. El programa, patrocinado por Novartis, quiere mejorar la calidad asistencial de estos pacientes a través del conocimiento de su situación en tiempo real.