PROYECCIÓN DEL DOCUMENTAL «EL SUEÑO DE JUAN«
21 de Febrero de 2013
Juan Luis Suárez, guitarrista de “El Sueño de Morfeo”, narra en un documental su experiencia como paciente de espondilitis anquilosante:
“Quiero que la gente vea que no todo es bonito en la vida de un artista, es como la de los demás». Así reflexiona sobre su dolencia, espondilitis anquilosante, la que solo su entorno más cercano conocía hasta que decidió grabar un documental acerca de su experiencia en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología. «Mi columna es como una caña de bambú, las vértebras están soldadas». Y se dobla hacia un lado y otro, adelante y atrás, sin apenas desplazarse tres centímetros. Este es el síntoma que se ve, pero hay consecuencias invisibles: «No sé lo que es que no te duela la espalda». (EL PAÍS Sociedad, 11 de Mayo de 2011 http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/05/11/actualidad/1336769287_575577.html)
PROGRAMA EDUCACIONAL ÁFORA
13 DE Junio de 2012
Ciudad Real
Estas charlas están enmarcadas dentro del programa de formación a pacientes con enfermedades reumáticas inflamatorias (artritis reumatoide, artritis psoriásica y espondilitis anquilosante), llamado ÁFORA, que está declarado de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología.
El objetivo del programa es mejorar el conocimiento y manejo de la enfermedad, así como la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías. La formación está siendo impartida por médicos reumatólogos y consiste en una charla por patología en las que el especialista informa sobre la enfermedad, los tratamientos actuales y la calidad de vida, y en la que los asistentes pueden plantear dudas relacionadas con la enfermedad. Va dirigido principalmente a personas que estén diagnosticadas.